Какво са редки болести и лекарства сираци?
Редките болести засягат малък брой хора – по-малко от 5 на 10 000 души в Европа. Въпреки това над 30 милиона европейци живеят с някоя от над 6000 различни редки диагнози. Повечето са тежки, хронични и често започват още в детството, а за много от тях няма ефективно лечение.
Лекарствата сираци са специални медикаменти, създадени за лечение на редки заболявания. Те се наричат така, защото често остават „без интерес“ от страна на фармацевтичните компании – пазарът е малък, а разработването е скъпо. За много пациенти обаче това са единствените налични терапии, които могат да удължат живота им или да подобрят неговото качество.
За Нас
Този сайт събира на едно място информация за правата на пациентите, процедурите за получаване на лечение и актуалните възможности за достъп до лекарства сираци в България и Европейския съюз.
Тук ще намерите:
- обяснение как се реимбурсират орфан лекарства от НЗОК;
- списък с вече одобрени терапии;
- стъпки за кандидатстване за лечение в чужбина;
- полезни контакти и ресурси за пациенти и техните семейства.
Целта на платформата е да направи пътя до лечение по-ясен, прозрачен и достъпен.
Започнете оттук
Какво са лекарства сираци?
Лекарствата сираци са терапии за редки болести, които засягат малък брой хора. Те често са единствената надежда за по-добър и по-дълъг живот на пациентите.
Достъп в България
Научете какви са стъпките за получаване на орфан лекарства чрез НЗОК. Тук ще намерите списък на реимбурсираните терапии и практическа информация за кандидатстване.
Подкрепа и права на пациенти
Пациентите с редки болести имат специални права и възможности за лечение в България и чужбина. Сайтът предлага ресурси, контакти и насоки за по-лесна ориентация.
Лечение в чужбина
Лечение в чужбина по Директива 2011/24/ЕС
Всеки пациент в ЕС има право да се лекува в друга европейска държава, ако в собствената му страна няма подходящо лечение. След това НЗОК може да възстанови разходите до сумата, която би покрила за същото лечение в България. За някои терапии е нужно предварително разрешение, но директивата отваря вратата към по-широк достъп до специализирани центрове и лекарства, включително за редки заболявания.
